Autofabricantes, empoderando a niños con discapacidad a través de soluciones accesibles.

Autofabricantes es un proyecto de investigación colaborativa que pretende generar soluciones alternativas disponibles en código abierto para capacitar a los niños con diversidad funcional. La organización lucha por un mundo en el que la inclusión se haga realidad. 

En los últimos años, los enfoques terapéuticos más innovadores se han centrado en la capacidad de progreso de los pacientes, no para volver a la normalidad, sino para reintegrarlos en su proyecto de vida. La adaptación y la autonomía son, pues, las claves del éxito de la terapia. Sin embargo, muchos ámbitos de la sanidad siguen siendo unidireccionales y tradicionales, como la industria ortopédica.

 Se ha invertido muy poco en investigación y desarrollo para desarrollar formas de prótesis menos intrusivas y más útiles para las personas con diversidad funcional. No se tienen en cuenta las necesidades tan específicas de los usuarios. Este problema da paso a una oferta muy estandarizada: el catálogo de prótesis ortopédicas de la sanidad pública española no se actualiza desde el año 2000. Se calcula que más del 50% de las prótesis tradicionales quedan sin utilizar debido a las dificultades que presentan, por no hablar de las carencias del sistema para responder a las necesidades de las familias. 

 Además, las prótesis son muy caras. En España, su coste oscila entre los 2.000 y los 20.000 euros, mientras que el sistema sanitario público cuenta con recursos limitados para cubrir la demanda de las 88.000 personas que necesitan prótesis.

 Los problemas son especialmente relevantes para los niños, que dicen sentirse como meros beneficiarios de una solución médica, lo que refuerza la idea de que son diferentes a los demás. Así, la exclusión social y la baja autoestima se agravan en lugar de resolverse. 

 Estas son las razones por las que el emprendedor de Ashoka Fran Díaz, creó Autofabricantes. Con su iniciativa, revierte estos problemas poniendo al paciente en el centro del proceso creativo. 

Fran se apoya en una comunidad de voluntarios expertos que colaboran en la creación conjunta de soluciones ortopédicas accesibles. Reúne a voluntarios que son ingenieros, diseñadores, terapeutas y fisioterapeutas. También entabla relaciones con ONG centradas en la diversidad funcional de los niños para determinar los proyectos y hacer llamadas a los pacientes interesados. 

El proceso comienza con una actividad en un taller. El equipo de cocreación se reúne con las familias y los niños para conocer sus necesidades. De esta manera, los pacientes están en el centro de la conversación, que conduce a soluciones prácticas, personalizadas y escalables. Para muchos niños, es la primera vez que consideran su diferencia desde el punto de vista de la autonomía, el empoderamiento y el control de sus propias necesidades.

Estos talleres se celebran cada 3 o 4 meses y en cada uno se desarrollan soluciones que se presentan a las familias y se prueban con los niños. Hay un seguimiento regular con los niños y sus familias para establecer si las soluciones siguen siendo eficaces y si el impacto en el bienestar emocional y físico del niño es positivo. 

Autofabricantes ya ha creado más de 20 prótesis probadas y validadas. Gracias a la impresión en 3D, los diseños son baratos y, sobre todo, accesibles. Todos ellos se han colgado en Internet y se han descargado más de 2.000 veces en todo el mundo. Los resultados del proyecto demuestran que los niños necesitan menos de una semana para dominar su nueva prótesis. Seis meses después, el 100% de ellos sigue utilizándola y el 95% dice tener más autoestima y sentirse más incluido.

 Una vez medido el impacto de su trabajo, Fran trabaja ahora para obtener la validación médica que permita registrar sus productos en el catálogo de prótesis ortopédicas. Por ello, ha puesto en marcha un programa de doctorado que debería demostrar los beneficios para la salud y el bienestar de su modelo. También ha desarrollado un proyecto piloto en colaboración con el Hospital de La Coruña.

 Al mismo tiempo, Fran ha involucrado al marco académico a través de las universidades para que se impliquen en el proyecto, presentando a sus estudiantes de diseño la comunidad de impresión 3D. La metodología de Autofabricantes se está integrando ahora en una titulación de diseño de la Universidad pública de Barcelona, con el objetivo de incluir el diseño centrado en el paciente como módulo en todas las titulaciones de Diseño de Productos. Esto debería conducir a un cambio de mentalidad en el mundo del diseño a medio plazo. 

 Gracias a todos estos esfuerzos, las principales empresas de ortopedia están empezando a reconsiderar su enfoque del diseño y a actualizar su proceso.

Por último, el planteamiento de Autofabricantes es ofrecer su metodología a las organizaciones especializadas que ya están en el sector para que la incorporen, la implementen y, así, multipliquen el número de beneficiarios. El resultado es una ampliación de servicios que permiten replicar el proyecto con una instrucción mínima y abarcando las tres áreas clave siguientes: la red de socios y voluntarios necesarios, el desarrollo del proceso de escucha para comprender las necesidades subyacentes de los pacientes, y las características del diseño y los materiales utilizados. Por ello, su metodología ya se ha replicado en tres regiones diferentes de España y se ha exportado a Colombia, Italia, Brasil, Marruecos y Uruguay.